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L'ultima sfida di Emanuele: cinque trapianti (e un milione di euro) per sopravvivere’

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05 marzo 2014 - ore 14,01

ROMA - "Tutto cominciò quella maledetta sera. Stavo cenando e inspiegabilmente non riuscivo a mandar giù il cibo. Avevo dolori lancinanti nella parte inferiore dell'addome". Il calvario di Emanuele Scifo, infermiere di Battipaglia (Salerno), 33 anni, inizia qui.

Quella sera - era il 2005 - Emanuele era un ragazzone di 98 chili. Aveva 25 anni e una vita normale, una fidanzata e tanti amici, e solo qualche piccolo problema ai reni, per cui seguiva delle cure. Oggi pesa 44 chili, per colpa di una malattia rarissima diagnosticatagli nel tardo 2009 al Policlinico Sant'Orsola Malpighi di Bologna, sede della facoltà di medicina e chirurgia dell'Università cittadina e centro d'eccellenza per le patologie dell'apparato digerente e i trapianti.

LA MALATTIA E L'APPELLO DI EMANUELE - Ha il nome freddo e brutto delle malattie rare quella che affligge Emanuele: si chiama pseudo-ostruzione intestinale cronica, una patologia motoria dell'intestino caratterizzata da un transito rallentato e da una ridotta capacità di spingere il cibo attraverso l'ultima parte dell'apparato digerente. Come se non bastasse, la malattia è aggravata da un'angiodisplasia (una malformazione dei piccoli vasi dell'intestino che comporta sanguinamenti continui) e da una gastroparesi (una paralisi parziale dello stomaco). Una patologia di solito congenita, ma che al giovane è stata diagnosticata in tarda età. Tra ospedali, interventi chirurgici e dodici ore di infusioni notturne che sostituiscono la sua nutrizione, Emanuele lotta per la vita da otto anni. Ora ha bisogno di un trapianto multiviscerale addominale - unico caso in Italia - che prevede la sostituzione di stomaco, duodeno, pancreas, milza, intestino tenue e crasso. Dovrà operarsi al Jackson Memorial Hospital di Miami, l'unico centro al mondo specializzato in trapianti multiviscerali. Considerato il quadro clinico drammatico e la continua perdita di peso, i medici che lo seguono a Bologna gli hanno dato un anno di vita, massimo due. Gli resta un'unica speranza. Ed è appesa al cuore della gente.

Emanuele, cosa succede dopo quella sera del 2005?

Ho iniziato con i controlli in ospedale: pensavano fosse un comune problema intestinale, per cui mi hanno fatto gli esami di rito, come la colonscopia, per scoprire se avevo lesioni o occlusioni nel tratto terminale dell'apparato digerente. Poi mi hanno spedito nel centro specializzato del Sant'Orsola Malpighi di Bologna. Sono stato ricoverato due mesi nel reparto "Nuove patologie". Mi hanno diagnosticato una malattia infiammatoria cronica intestinale e hanno riscontrato una gastroparesi.

I medici di Bologna prescrivono una terapia per lo stomaco e l'intestino del giovane, che tuttavia, pur riuscendo ad alimentarsi gradualmente, continua a perdere peso. Emanuele ha anche grossi sanguinamenti intestinali e continue fitte alla parte inferiore dell'addome. Nel frattempo, nonostante i problemi di salute, continua a frequentare brillantemente la facoltà di Infermieristica alla Federico II di Napoli. Discute la tesi di laurea nel 2009 e dopo pochi giorni è di nuovo su un letto d'ospedale a Bologna.

"I medici del Sant'Orsola decidono di operarmi per un intervento esplorativo, per capire quale fosse il problema. La diagnosi è tremenda: la malattia di base è la pseudo-ostruzione intestinale cronica, poi ci sono l'angiodisplasia e la gastroparesi. Vengo trasferito nel reparto 'Chirurgia dei trapianti'. I dottori che mi seguono iniziano una serie di interventi chirurgici nella speranza di evitare il trapianto. Nel 2010 mi è stata tolta una parte di intestino (110 centimetri), e a luglio del 2012 mi è stata eliminata una parte dello stomaco. La parte rimanente è stata attaccata alla porzione residua del mio intestino, per far sì che il cibo passasse direttamente in quest'ultimo. Ma continuavo e continuo a dimagrire".

Per tenere in moto l'esofago, Emanuele è obbligato a ingerire qualcosa nell'arco della giornata: e lo fa prima con un catetere venoso centrale - una sorta di cialdina di caffè impiantata sotto la pelle nella zona del petto - poi con un "sacchetto" esterno che ha la funzione di "decomprimere" lo stomaco, per far incanalare il cibo nella parte giusta evitando che lo stesso venga rigettato. Nessuno dei due "accorgimenti" porta i risultati sperati. Nel settembre del 2012, si materializza lo "spauracchio" del trapianto.

"I medici che finora avevano cercato di allontanare quest'ipotesi, ora me la presentano come unica possibile alternativa. E così entro nelle liste d'attesa a Bologna per il trapianto multiviscerale. Devono sostituirmi, se così si può dire, cinque organi: stomaco, intestino tenue e crasso, duodeno, pancreas e milza".

E qui i problemi non finiscono, anzi. In Italia i tempi per i trapianti sono lunghissimi. Tanto più, purtroppo, per il caso di Emanuele. Come arrivi a contattare il Jackson Memorial Hospital di Miami?

"Ci arrivo grazie ai medici bolognesi. E' l'unico posto al mondo in cui fanno l'intervento che mi può salvare la vita: lì i tempi per i trapianti sono molto più veloci. Ho mandato ai medici americani tutta la mia "storia clinica" e mi hanno confermato che l'operazione può essere fatta, dandomi una tempistica di tre mesi per il 'reperimento' degli organi prima di arrivare sul letto operatorio. L'intervento durerebbe 20 ore, si alternerebbero due o tre équipe. Se continuassi a dimagrire, però, scendendo sotto la soglia dei 40 chili, non potrei affrontarlo".

Sappiamo però che la sanità americana non è accessibile a tutti...

"Sì, difatti la richiesta del Jackson Memorial Hospital è altissima: l'ospedale mi ha fatto un 'preventivo' di un milione di dollari; in più c'è l'onorario per i medici, di 95mila dollari. In tutto, il costo del trapianto che mi salverebbe la vita si aggira intorno ai 900mila euro. Senza questi soldi non mi farebbero nemmeno una visita. Famiglia, fidanzata e amici hanno fatto quadrato intorno a me: per questo ho deciso di non perdermi d'animo, giocandomi l'ultima possibilità. Ho fatto un appello, alle persone comuni e alle istituzioni, per raccogliere i fondi necessari".

Hai avuto i primi riscontri? A quali porte hai bussato, se così si può dire?

"A breve nascerà un comitato per accentrare la raccolta dei fondi, evitare la dispersione delle iniziative che già sono nate attraverso il sostegno di privati e amici anche sui social network e per non 'confondere' le persone diffidenti. Purtroppo anche in una situazione del genere c'è chi specula... Mi vergogno a chiedere un aiuto economico in questo momento di crisi per l'Italia, ma è l'unica alternativa per aiutarmi a vivere. Se non dovessi raggiungere la cifra o se non dovessi farcela, farò devolvere tutto in beneficenza. Qualsiasi aiuto, anche piccolo, è un grande regalo per me".

E le istituzioni si sono mosse?

"Ho lanciato un appello forte - per ora inascoltato - anche per fare 'rumore'. So che la cifra è altissima e non ho mai chiesto né preteso una copertura al 100% delle spese da affrontare. Però mi sento di dire questo: ho lavorato come infermiere in una clinica e so bene quanti soldi vengono sperperati o spesi male. Perché la Provincia e la Regione non mi aiutano, anche solo in parte, facendomi da garante? Un ente regionale potrebbe offrire molte più garanzie finanziarie rispetto a me, semplice cittadino 'alle prese' con un ospedale oltreoceano".

Augurandoti di non fermarti mai in questa tua corsa contro il tempo, ti chiediamo una riflessione: che stato vive la trapiantologia in Italia? Possibile che, come ci insegnano i tanti casi di chi va a operarsi altrove, si debba ricorrere a strutture estere per un trapianto?

"La trapiantologia italiana è all'avanguardia. Abbiamo medici formidabili, ma manca la materia prima: gli organi. Ecco perché con la mia storia spero di smuovere le coscienze e cambiare la cultura tutta italiana che non dà la giusta importanza alla donazione degli organi. Un trapianto 'ordinario', di un solo organo, in Italia è relativamente agevole. Nel mio caso è molto complesso, perché oltre al fatto che dovrei farmi trapiantare cinque organi, c'è da valutare anche il fattore della mia corporatura: su di me, 33enne che pesa 44 chili, dovrebbero impiantare uno stomaco di un adolescente. E' chiaro che così tutto diventa tremendamente complicato e rivolgersi a una struttura altamente specializzata all'estero rimane l'ultima possibilità. Non posso che parlare bene dei medici che a Bologna mi hanno seguito e continuano a seguirmi: è avvilente, però, vedere che grandi professionisti si ritrovano a stare con noi pazienti in lista d'attesa per un trapianto, nei reparti degli ospedali italiani, senza poter far nulla perché mancano gli organi".

"La vita è un viaggio e io non voglio fermarmi", scrive Emanuele sul sito web in cui racconta in breve la sua storia. Non fermiamo la sua corsa contro il tempo.

FONTE: TODAY
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